האם גם את סובלת מרגישות יתר ?

אחד הסימפטומים הנפוצים אצל חולות הפיברומיאלגיה הוא רגישות יתר לקול, למגע, לאור, לריח ולמזג האוויר או כפי שאחת המטופלות שלי תארה זאת "כאילו מישהו הוסיף לגופי מגבר וכעת אני שומעת ומרגישה כל תנודה וכל קול שמתרחש מסביבי בעוצמה הרבה יותר גדולה".
הפעם מאמר הזה מיועד אל בני המשפחה, החברים והקרובים שלכן, שתפו אותם במה שעובר עליכן, ספרו להם על רגישויות היתר מהן אתן סובלות, כיצד הפיברומיאלגיה גורמת לגוף להגיב בצורה שונה לגירויים מבחוץ וכיצד עומס הגירויים הללו מוביל לעתים להתקפות של בלבול, פחד, חרדה ופאניקה.

הנה כמה מהנפוצים שבהן, אתן כמובן מוזמנות לכתוב לי על החוויה שלכן, כיצד רגישות היתר משפיעה על חיי היום יום שלכן.

רגישות לאור
רגישות לאור באה לידי ביטוי בכאבי עיניים וכאבי ראש חמורים בעקבות חשיפה לאור בוהק. חלק מן הסובלות מפיברומיאלגיה מרגישות צורך להשתמש במשקפי שמש בכל פעם שהן יוצאות מחוץ לבית או נוהגות, גם בחורף כאשר לכאורה אור השמש הוא לא בוהק הן מעדיפות שיהיה בבית אור עמום ולא אור פלורסנט חזק. הן יכולות להרגיש בחילה בעקבות צפייה בטלוויזיה או עבודה מול המחשב (במיוחד אם הצפייה נעשית בחדר חשוך) וכל אלו מן הסתם מקשים על ההתנהלות היומיומית שלהן.

רגישות לקול
רגישות לקול באה לידי ביטוי בעצבנות, כאבי גוף, כאבי ראש ובחילות בעקבות חשיפה לצלילים חזקים, בעיקר צלילים פתאומיים או צלילים שחוזרים על עצמם. התחושה היא כאילו המוח לוכד את הצליל ומגביר את עוצמת הקול, לכן נשים הסובלות מפיברומיאלגיה לא יכולות להתעלם, אפילו רעש הקטן ביותר וחסר משמעות לכאורה נשמע חזק וצורם, מה שמקשה עליהן לבלות במקומות ציבוריים.

רגישות למגע
רגישות למגע באה לידי ביטוי בתחושת כאב ממגע עם גירוי שאינו גורם בדרך כלל לכאב, כגון מגע של בד או נוצה. לכן נשים הסובלות מפיברומיאלגיה חשות לעתים כאב בעת חשיפה לרוח. הן נרתעות מחיבוק וליטוף – לא משום שהן לא אוהבות אלא משום שהן מרגישות את הליטוף ככאב רב עוצמה. אפילו הברשת השיער הופכת להיות פעולה מכאיבה.

רגישות לריחות
רגישות לריחות באה לידי ביטוי בסחרחורת, בחילה, כאבי גוף, כאבי ראש, גרון ובטן בעקבות חשיפה לריחות לא נעימים. יכולה גם להיות השפעה שלילית במקרה של תמהיל ריחות פעילויות יומיומיות שכולנו עושים כגון רחצה, קניות בסופר, ניקיון הבית או עצירה בתחנת הדלק הופכות להיות פעולות מאוד קשות ומאתגרות עבורן.

כאמור, המידע הזה מיועד לחברים ובני משפחה.
אז בפעם הבאה שבת הזוג שלך או חברתך נמנעת מפעילות מסוימת, אל תמהר לשפוט אותה, תזכור שהיא מתמודדת יום יום עם תחושות לא נעימות שמקשות עליה ופשוטו כמשמעו – מכאיבות לה.


תגובות

האם גם את סובלת מרגישות יתר ? — 4 תגובות

  1. פיבורמיאלגיה היא מחלה גנטית משפחתית אני דור שלישי למחלה בת דודתי דור רביעי למחלה אובחתי גנטית במכון הראומטולוגי באיכילוב ע"י דור יעקב אבלין ראומטולוג, פנימאי מומחה לפיברומיאלגיה מנהל המרפאה לפיברומיאלגיה באיכילוב.
    הרגישות לכאב היא עצומה מעי רגיז, שלפוחית רגיזה כאבי שרירים חזקים, הפרעת שינה חמורה,דיכאון, עירנות יתר הגורמת להייהמחלה פוגעת קשה באיכות החיים של החולה,בעבודתו,בבית ומחוץ לביתאנחו חולים שקופים אף בדיקה רפואית לא תאשר את קיום המחלה . כל הבדיקות שלנו תקינות בני המשפחה לא תמיד מבינים על מה אנחנו מתלוננים.חלק מהחולים נעזרים בתרופות כמו ליריקה, סימבלטה ועוד תרופות פסיכיאטריות חלק מקבל קנאביס רפואי חלק לא נוטל תרופות ומטפל בשיטות אלטרנטיביות כמוני
    הטיפול שלי הוא הידרותרפיה פעמיים בשבוע, שחיה, פעילות גופנית הליכה יום יום של שעה, רכיבה על אופניים 3 פעמים בשבוע חצי שעה ושחיה חצי שעה 3 פעמים בשבוע. פעילות מתונה לא מוגזמ ת טיול גוקנטיבי התנהגותי CBT זה עוזר ומקל על הכאב. נכאב הוא כל ימות הששנה 24/7 אולם הגוף יכול לרפא את עצמו אני הייתי ברימיסיה שלש וחצי שנים כעת בהתקף קשה מאד6 חודשים. אני מאמינה שאצא מזה כמו מההתקף הראשון שיצאתי אחרי 9 חודשים.חשוב לשמור על תזונה נכונה לאכול פירות ,ירקות, בשר לשתות 10 כוסות נוזלים ליום, לחם מלא ולא לאכול גנקפוד. רפואה שלמה לכולנו .

    • זהבה שלום,
      את צודקת, לפיברומיאלגיה יש מרכיב גנטי כמו לכל מחלה כרונית. כל אחת נולדת עם "חלקת האדמה" שלה, אך כפי שפרופ' ברוס ליפטון מוביל בנושא של ביולוגיה אפיגנטית, כדי שלמחלה תהיה נוכחות בחיינו צריך לספק לה סביבה מתאימה, וברגע שאנו מצליחות לשנות לה את הסביבה אז הביטוי הגנטי משתנה בהתאם.
      כל הכבוד על כל העשייה שלך, כמי שמכירה הרבה חולות פיברו, אני יודעת כמה מורכב לשמור על שגרת פעילות גופנית, תזונה נכונה ושתיה מרובה כפי שאת שומרת.
      לפעמים באמת אנו עושות את כל מה שנראה כנכון, ובכל זאת לא מגיעות לתוצאות הרצויות, אז כנראה שיש משהו שעדיין לא נעשה. כמו שבטבע ישנה מחזוריות, גם למחלה ישנה מחזוריות ופה האתגר כיצד לשנות את הזרימה וליצור מחזוריות חדשה שתאפשר את תהליך הריפוי.
      באהבה ובריאות שלמה.

  2. גבריאלה היקרה,

    שכחת את העיקר – רגישות למתח !!!

    אפילו מתח "נורמלי" שאנשים רגילים עומדים בו, גורם לחולי פיברו' לכאבים גדולים , לעייפות והתוצאה לפעמים היא סוג של דכאון !

    • העייפות מפריעה לי בכל מקום, גם בזוגיות, אני לא יוצאת לדייטים כי אני יודעת שאהיה עייפה כל כך שבודאי ייעצמו לי העיניים, גם בזמן שאני מטפלת באנשים אני נאלצת לקום באמצע השיחה כדי שלא יראו את העיניים המתגלגלות, נורא, פשוט נורא. כשאני באה לנכד שלי הוא אומר לי: סבתא בואי תשני בחדר שלי…ןאני לךא מדברת על אפשרות לחזור ולנהל עסק כבעבר.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>